«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты

Западные лекарства, включенные в международные золотые стандарты лечения таких болезней, заменяют дженериками. Подобное импортозамещение может привести к ухудшению течения болезни и даже гибели, говорят родители больных детей

Министр здравоохранения России Вероника Скворцова заявила, что большинство оригинальных препаратов от муковисцидоза имеют аналоги, прошедшие экспертизу качества и безопасности, сообщает РИА Новости. Одно лекарство, которое не имеет аналога, есть сейчас в России, отметила министр.

Муковисцидоз — это редкое врожденное заболевание, при котором организм вырабатывает повышенное количество очень густой слизи, что приводит к патологии важнейших органов — от легких до кишечника. Лечение требует огромных доз препаратов и ферментов. Периодически пациент должен ложиться в больницу и принимать сильные антибиотики, иначе может умереть.

В Европе больные муковисцидозом полноценно живут до 45 лет благодаря бесплатной программе лекарственой терапии. В России продолжительность жизни таких людей вдвое меньше, к тому же больные сами покупают по рецепту большую часть медикаментов.

Несколько лет назад оригинальные препараты, которые международное врачебное сообщество рекомендует как золотой стандарт лечения, в российской медицине стали все шире заменять дженериками, которые для многих больных муковисцидозом не только бесполезны, но и имеют побочные эффекты. Как рассказывает Наталья из Ярославля, из-за них ее сын два года назад умер в больнице.

«Врач, который его вскрывал, мне сказал: «Я не знаю, как он жил последние полгода». У него внутри не было ни печени, ни вен, все растворилось, потому что ему кололи антибиотики, у него вены вздувались, лопались, а сделать было ничего нельзя. Он попадал в обычную региональную больницу, в которой были обычные дженерики. Выписавшись из больницы, через две недели он снова попадал в нее».

Родители детей, больных муковисцидозом, которых в России около 4 тысяч, старались давать детям оригинальные лекарства — «Фортум», «Колистин», «Тиенам», самостоятельно купленные в аптеке. Но недавно зарубежные производители посчитали невыгодной поставку в Россию таких препаратов из-за большого количества дженериков и системы госзакупок. Последняя партия была завезена летом.

В Москве больные и их родственники в знак протеста вышли на пикет.

Мы не понимаем, что нам делать дальше, говорит мама семилетней девочки, больной муковисцидозом, Нина Блохина.

У Блохиных на покупку лекарств для дочери ежемесячно уходит около 20 тысяч рублей. Они мечтают, чтобы была возможность выбора, а еще о приходе в Россию генных корректоров, которые подавляют муковисцидоз. Последнее, четвертое поколение этих препаратов подходит для 90% больных. Первое вышло еще в 2012-м. До России лекарство доберется лет через 50, грустно шутит Нина.

Глава Минздрава Вероника Скворцова дала указания Росздравнадзору проверить обеспечение лекарствами больных муковисцидозом, а профильному внештатному специалисту ведомства поручила проработать необходимость корректировки клинических рекомендаций по лечению. Но в корне проблему с лечением это не решит, считает президент Лиги защиты пациентов Александр Саверский.

Александр Саверский президент Лиги защиты пациентов «Оказывается, Росздравнадзор ничего этого не знал все это время, и только когда пресса вместе с соцсетями взорвалась с петицией, они вдруг решили провести проверку. Куда смотрели, опять же, общественные организации при Минздраве? Наверное, будут разбираться как раз в ходе проверки. Но наши врачи очень боятся сообщать о нежелательных явлениях, потому что их тут же система обвиняет в том, что они сами виноваты. Но главное во всем этом, что у нас врач лишен возможности назначить тот препарат, который считает необходимым. Верните врачу право выписывать то лекарство, которое он считает необходимым».

Есть механизм закупки зарубежных препаратов через врачебную комиссию. Но регионы экономят, эта схема сложна, работает слабо. По данным главы Лиги защиты пациентов, половина больных, которым одобрено такое назначение, ждут лекарств по несколько месяцев, а в ряде случаев больше года. Дети с муковисцидозом их просто не дождутся.