Девушка-инвалид не может получить жизненно необходимое лекарство

Этот препарат разрешено принимать только с 18 лет. Врачи считают, что риска для пациента нет, а региональный Минздрав — против

У 17-летней Кати — легочная артериальная гипертензия. Это редкое заболевание — встречается у 25 человек на миллион. При нем кровь от сердца к легким идет под очень высоким давлением, что вызывает чрезмерное напряжение сердца и в итоге его остановку. Болезнь неизлечима, но жить с ней можно при соответствующей терапии.

Терапия Кате проводилась, но в какой-то момент стала неэффективна. Нужен был новый препарат. Консилиум врачей НИИ педиатрии имени Вельтищева в Москве пришел к выводу, что девушке поможет «Мацитентан». Катя принимала его в больнице, и ей стало намного лучше.

Вернувшись в родной Ростов, мама Кати Галина тут же отправилась в поликлинику, где ей выписали рецепт. Но получить препарат им так и не удалось — областной Минздрав отказал. После обивания порогов в ведомстве Галина отправилась в суд. Но и там потерпела неудачу, рассказала Business FM Галина Жогина.

Галина Жогина ростовчанка «Назначения врачей для них, получается, ничего не значат. Они в суде обосновали свой отказ тем, что в аннотации написано: до 18 лет. В фондах тоже сейчас тяжело, нам прерывать лечение нельзя. Это чревато плохими последствиями — ребенок может умереть. В этот раз получилось, что фонд должен был нам лекарство прислать, а он говорит: все сборы встали. Спасибо людям, кого вот я знаю, обратилась, что добрали до этой одной упаковки. А это на месяц надо. Страшно оттого, что вдруг второй пачки не будет, не насобираю».

18 лет Кате исполнится только в декабре. И вопрос стоит жестко: дотянуть до совершеннолетия без «Мацитентана» ей будет очень сложно. Но и тогда нет гарантий, что препарат дадут. Деньги выделяют заранее, в конце года в Минздраве скажут, что бюджет исчерпан, уверена Галина.

Наверняка это понимают и в самом ведомстве, но почему тогда не идут навстречу? Чиновники боятся юридических последствий, считает терапевт-кардиолог, член Европейского общества кардиологов и Американской ассоциации сердца Ярослав Ашихмин.

Ярослав Ашихмин член Европейского общества кардиологов и Американской ассоциации сердца «У Минздрава могут быть очень серьезные опасения. Назначение препарата не по инструкции, при развитии побочных эффектов родственники могут подать в суд, выиграть суд, и кроме того, страшно об этом говорить, но у нас не хватает лекарств дорогостоящих. И барьеры, разумеется, возводятся при назначении этих препаратов. Сегодня не работают механизмы справедливого распределения лекарств. На всех все равно не хватит. Конечно же, жизнь ребенка имеет приоритет, но в целом система не работает».

Применение препарата не по инструкции, так называемый off-label, — нередкая практика в мировой медицине. В США пациент подписывает соглашение с врачом, где отказывается от претензий в случае негативных последствий. У нас же такой практики нет, поэтому чиновники перестраховываются. Однако покупать препарат на свои деньги для Галины нереально. Одна упаковка «Опсамита» — это торговое название «Мацитентана» — стоит больше 150 тысяч рублей.

Одна надежда на благотворительные фонды, которые в очередной раз спасают пациента вместо государства. Принцип «с миру по нитке — больному на лекарство» крепко прижился в российской медицине. Однако фонды не всемогущи, а получение обещанного от системы ОМС часто превращается в борьбу. У москвички Анастасии тяжелая генетическая болезнь, при которой поражаются легкие. Единственный эффективный в ее случае препарат «Вифенд» она не может получить больше полугода, рассказала Анастасия.

Анастасия москвичка «Он мне положен бесплатно, но с сентября месяца я не могу его добиться. Я получаю везде отписки — что «да, идет закупка». Все это время я вынуждена искать деньги на препарат, потому что мне на два дня хватает флакона одного. Он стоит 6 тысяч рублей. Причем эта ситуация уже повторяется второй год. В прошлом году я получила препараты через восемь месяцев после назначения врачей».

7 апреля глава Минздрава Вероника Скворцова поздравила россиян со Всемирным днем здоровья. Министр отметила, что российская медицина остается на страже интересов каждого гражданина, но при этом напомнила: максимальный вклад в здоровье может внести только сам человек. В свете того, что происходит со льготным обеспечением лекарствами населения, в общем-то, правильные слова министра звучат несколько цинично.