Письмо Путину ради лекарств для детей-инвалидов: 82 женщины, дети которых больны эпилепсией и ДЦП, обратились к президенту с просьбой решить вопрос с не зарегистрированными в России препаратами, которые следователи называют психотропными. Письмо было направлено в Минздрав. Министерство на момент публикации материала никак не отреагировало.

Лекарства типа «Фризиума» или «Диазепама» используют врачи во всем мире, но в России вещества, входящие в состав этих препаратов, числятся в списке запрещенных. За их покупку уже не первый год заводят уголовные дела.

В четверг, 15 августа, директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава сообщила о новом деле из-за противоэпилептического препарата «Фризиум». Мать больного сына, заказавшую препарат в интернете, задержали в отделении «Почты России».

В прошлом месяце задерживали маму другого больного ребенка — Елену Боголюбову. Она не смогла подписать письмо, так как была в отъезде, но полностью поддерживает обращение к президенту, так как Минздрав уже год как обещает помочь, но дети остаются без жизненно необходимых препаратов.

— Как вы пришли к этому препарату? Вам как-то его рекомендовали или врач выписывал рецепт на этот препарат?

— Моему сыну диагностировали в четыре года нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Как симптом в этом основном заболевании идет эпилепсия. Когда стали подбирать противосудорожную терапию, как правило, это два препарата должны быть, один препарат подобрали, он хорошо ему подошел. Второй препарат никак не могли подобрать, чтобы снять приступы. У него эпистатусы пошли, то есть уже серия приступов, которая часами длится и уже сутки. У нас очень квалифицированные эпилептологи на самом деле. Говорят: есть препарат, хороший препарат, но он не зарегистрирован. Мы пришли к «Фризиуму» не из-за того, что, как Минздрав заявил, это каприз матерей, это была необходимость, потому что другие препараты, предложенные нам, не помогли ребенку.

— Врач именно выписал какой-то рецепт или все-таки это рекомендация?

— Рекомендация в выписке. Когда мы приходим на консультацию к врачу, мы получаем выписку на руки, где врач дает свои рекомендации. Он нам был рекомендован при неэффективности такого-то препарата. Как мне сказали сотрудники таможни, в 2017 году изменился список запрещенных веществ, даже не препаратов, а веществ у нас в России. Я задала вопрос: скажите, пожалуйста, я должна быть в курсе этого? Кто должен доносить до нас эту информацию? Потому что, допустим, когда нам был рекомендован этот препарат, получается, это вещество не было запрещено? А в 2017 году он попал в список запрещенных по базам. Получается, у нас карательные функции работают более эффективно, чем то, что должно помогать.

— По поводу письма...

— На самом деле я бы подписалась под этим письмом однозначно.

— Почему сразу на имя Владимира Путина было отправлено? Через голову Минздрава, условно говоря.

— Потому что, я так поняла, год назад, когда задержали маму, я, кстати, тоже не в курсе этого была, Минздрав обещал, что они примут меры. Прошел год, и никаких мер не было принято.

— Поэтому напрямую президенту уже решили?

— Понимаете, в чем дело: мне сказали, чтобы изменилось законодательство, могут понадобиться месяцы, а то и годы. К сожалению, у деток нет этого времени. Нам эти препараты нужны сегодня. И каждая мать хочет, чтобы даже этот ограниченный срок жизни был комфортным для ребенка, а не мучительным.

«Дом с маяком» собрал информацию уже более чем о 2 тысячах пациентов, которым жизненно необходимы не зарегистрированные в России лекарства. Вместо семи, о которых год назад говорила министр здравоохранения Вероника Скворцова.

Пути доставки незарегистрованных препаратов российским пациентам есть, если не удается подобрать альтернативы, говорит директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович.

Врачи обязаны добиться доставки этого препарата конкретному пациенту. Правда, процедура такого заказа очень сложна, надо на специальных комиссиях доказывать, что нужен именно этот препарат. Врачи обращаются в департамент здравоохранения, тот в свою очередь — в Минздрав.

Если препарат все-таки пытаются зарегистрировать в России, он должен пройти определенную систему проверки. Кроме того, зарегистрировав и начав закупать, Минздрав должен понимать, что кому-то этот препарат будет нужен. В зависимости от числа пациентов поставщику может быть интересно или неинтересно поставлять лекарство, поясняет Лариса Попович.

— Если ему это невыгодно, он не будет поставлять препарат. Это, кстати, для нас очень большая проблема с лекарствами для лечения редких заболеваний.

— Есть ли какой-то минимум нуждающихся в препарате, чтобы он был зарегистрирован непосредственно в России?

— Такого лимита нет. Сколько у нас больных болезнью Гоше? Было 102 человека, и тем не менее их взяли на федеральное обслуживание. Это какое-то стечение обстоятельств, многих обстоятельств. Я не знаю, как складываются решения: кто громче крикнет, кто сумеет обосновать. К сожалению, нет никакого формализованного алгоритма, для кого мы все обеспечиваем, для кого нет. Тем более что эпилепсия, к сожалению, обеспечивается за счет региональных бюджетов, если нет инвалидности, там вообще может быть любая ситуация. А если инвалидность, да, это федеральный бюджет в рамках 178-го закона, но там список ограничительный, нужно жесткое обоснование необходимости выхода за этот список.

В Минздраве отмечают, что разрешение на ввоз незарегистрированных лекарств для конкретного пациента может выдаваться по заявлению медицинской организации в срок, не превышающий пяти рабочих дней. При этом в России зарегистрированы десятки противоэпилептических препаратов, подчеркнули в министерстве.